Contrairement aux préjugés, les personnes aînées ne sont pas asexuelles ou post-sexuelles. Elles sont titulaires de droits sexuels, reconnus dans de nombreux textes législatifs. Cependant, la mise en œuvre de ces droits pose des défis, particulièrement pour les personnes aînées vivant en établissement et souffrant de problèmes neurocognitifs. Le Code criminel interdit tout contact sexuel entre personnes qui ne sont pas en mesure de consentir ou lorsqu’un des partenaires ne peut consentir. Cette règle a été critiquée parce qu’elle nie le droit à l’expression sexuelle de personnes aînées incapables de consentir en raison de maladies neurocognitives. Mon étude analyse un enjeu majeur en matière de lutte contre la maltraitance envers les personnes aînées : comment reconnaître et respecter à la fois le droit à l’expression sexuelle des personnes aînées vivant en établissement et leur droit à la sécurité, lorsque les maladies neurocognitives altèrent l’aptitude à consentir.

In France, the 2021 Act regarding sexual offences recognized incest as an autonomous offence. Previously, the French Penal Code traditionally prohibited incest as an aggravating circumstance based upon minority or the family relationship between the perpetrator and the victim. The problem was that, according to the strict construction principle, the judges had to determine the sexual offence, in turn supporting the aggravating circumstance of incest. To do so, they had to look for the evidence of the lack of consent determined by “violence, constraint, threaten or surprise”. The 2021 Act is the conclusion of several controversial reforms considering this issue.

As they near the end of life, long term care (LTC) residents often experience unmet needs and unnecessary hospital transfers, a reflection of suboptimal advance care planning (ACP). We applied the knowledge-to-action framework to identify shared barriers and solutions to ultimately improve the process of ACP and improve end-of-life care for LTC residents. We held a 1-day workshop for LTC residents, families, directors/administrators, ethicists, and clinicians from Manitoba, Alberta, and Ontario. The workshop aimed to identify: (1) shared understandings of ACP, (2) barriers to respecting resident wishes, and (3) solutions to better respect resident wishes. Plenary and group sessions were recorded and thematic analysis was performed. We identified four themes: (1) differing provincial frameworks, (2) shared challenges, (3) knowledge products, and 4) ongoing ACP. Theme 2 had four subthemes: (i) lacking clarity on substitute decision maker (SDM) identity, (ii) lacking clarity on the SDM role, (iii) failing to share sufficient information when residents formulate care wishes, and (iv) failing to communicate during a health crisis. These results have informed the development of a standardized ACP intervention currently being evaluated in a randomized trial in three Canadian provinces.

La place du consentement dans les soins est de plus en plus déterminante. Cette évolution, portée par la société au sens large, a été renforcée par loi de 2011, modifiée en 2013, avec la judiciarisation des soins sans consentement. En effet, la vérification par un juge, de la légalité et du bien fondé des procédures de soin sans consentement, renforce la distinction entre deux régimes de soin, l’un avec consentement et l’autre sans consentement.

Pourtant, la notion de consentement est-elle en mesure de supporter le rôle prépondérant qu’on lui attribue ? Quelles sont ses limites ?

En effet, il y a d’abord les limites liées à certaines pathologies mentales. Parfois, la pathologie mentale peut conduire à des soins sous contrainte quand le consentement n’est pas possible. Mais dispose t-on de critères fiables pour décider des modalités de soin ? Ensuite, quand le patient donne son accord pour certains soins, le médecin doit s’assurer que cet accord est réel. Or jusqu’à quel point peut-on ou doit-on éclairer le consentement ? Parfois, le patient ne souhaite pas ou n’est pas en mesure de recevoir des connaissances pourtant nécessaires pour que l’accord soit dit éclairé.

Ces différentes difficultés interrogent ce que signifie réellement consentir. Elles nous conduisent à réfléchir sur la validité des critères susceptibles de justifier un consentement aux soins et de permettre un choix entre deux types de régimes de soins très différents (l’un avec consentement et l’autre sans consentement). Elle nous invitent aussi à faire un bilan juridique de cette réforme de 2011 et à mettre l’accent sur les difficultés liées à la technique du programme de soin.

C’est pourquoi un médecin, un juriste et un philosophe éclaireront ces différentes questions soulevées par le consentement.

Le principe du consentement aux soins est un principe fondamental du droit de santé dont la mise en œuvre est problématique dans les services de psychiatrie.

La loi du 5 juillet 2011 relative aux droits à la protection des personnes faisant l’objet de soins psychiatriques et aux modalités de leur prise en charge, ainsi que sa modification résultant de la loi du 27 septembre 2013 obligent à s’intéresser à la place du consentement du patient. Sous la pression conjuguée de la Cour européenne des droits de l’homme et du Conseil constitutionnel, le Parlement français a été contraint de faire évoluer le droit applicable dans les hôpitaux psychiatriques. Plus qu’un simple toilettage législatif, ce nouvel ensemble normatif modifie les relations entre le malade (disposant de droits fondamentaux), la police administrative (chargée d’agir préventivement afin de protéger l’ordre public), le service public hospitalier (seul capable de dresser un diagnostic fiable et de mettre en œuvre des soins adaptés à l’état des patients) et la justice (garante des libertés fondamentales). Cette modification partielle du Code la santé publique ne résout pas l’ensemble des faiblesses du droit passé. Elle conduit même à créer de nouvelles difficultés juridiques et pratiques. L’exemple du programme de soins est sans doute le plus symptomatique. Il n’est malheureusement pas le seul.

L’enjeu de cette présentation sera précisément de contester, non pas l’usage ni l’importance de la notion de « consentement », mais l’idée selon laquelle puisse s’exprimer, à travers le consentement à des soins psychiatriques, une quelconque préférence du patient, comme c’est le cas dans d’autres domaines du soin. Cette idée nous semble critiquable pour plusieurs raisons. Premièrement, un patient « consentant », s’il peut renoncer à ce qu’il vit au moment où il consent, est incapable de connaître ses vécus futurs et peut donc difficilement les préférer à ses vécus présents. Deuxièmement, ses dispositions à accepter ou à refuser les soins qu’il reçoit évoluent au gré des traitements qu’il reçoit de sorte que son consentement à un moment t ne saurait l’engager pour un moment t+1. Troisièmement, à donner au consentement le sens d’une préférence, le risque est grand de lui donner la valeur d’un simple quitus affranchissant le soignant de son devoir d’attention au malade et à ses réticences (explicites ou implicites) et enjoignant le patient à s’y soumettre, tout cela du seul fait que ce dernier aurait un jour consenti à des soins pour son propre bien. Enfin, identifier le consentement à l’expression d’une préférence revient à considérer les personnes jugées inaptes à consentir comme des êtres sans préférences.

Pour ces raisons, il nous semblerait à la fois plus juste et plus loyal envers les patients de reconnaître que, dans le cas de la psychiatrie, le consentement s’apparente davantage toujours à une concession à des demandes, des besoins et des attentes extérieures, éventuellement contraires à ses préférences, qu’à l’expression d’une préférence.

La notion de personne de confiance apparaît pour la première fois dans le Code de Santé Publique dans le cadre de la loi du 4 mars 2002 (art L 1111-6 CSP) relative au droit des malades et à la qualité du système de santé, réclamée par les familles et les associations ; elle est conçue pour permettre au patient de se faire accompagner dans une démarche de soins, mais aussi comme une aide à la décision médicale ou à la participation à un protocole de recherche biomédicale. Elle a été successivement renforcée par les lois sur la bioéthique de 2004, puis sur la fin de vie en 2005, (puis en matière d’incapacité en 2007), et enfin plus récemment à l’occasion de la loi du 5 juillet 2011. Son rôle a ainsi évolué de l’accompagnement à la consultation puis au consentement. La personne de confiance doit être distinguée des « proches », de « la personne à prévenir », de « la tierce personne » et même du « tiers », alors même qu’il peut s’agir d’un parent, d’un proche ou du médecin traitant… La désignation est faite par écrit, la personne de confiance peut être différente d’une période à l’autre et même d’une situation médicale à l’autre, le patient ayant une liberté totale pour décider, et la désignation étant « révocable à tout moment ». Le législateur a voulu d’emblée que le concept en soit large, mais des éléments de confusion, de méfiance, de non-information, ont pu participer au fait qu’elle soit encore peu utilisée ou sous-utilisée, en tout cas en psychiatrie. La perspective d’adapter les procédures de directives anticipées aux modalités d’hospitalisation ou de réhospitalisation pour soins psychiatriques pourrait amener à réactualiser le rôle de la personne de confiance et à envisager une information tant des soignants que des patients et des personnes susceptibles d’être désignées.

La loi française du 20 décembre 1988, dont le rapporteurétait le docteur Huriet, sénateur, a redéfini le cadre législatif des essais biomédicaux. Son objet, plus que de garantir la qualité scientifique d’un travail de recherche, vise à protéger les personnes - saines ou malades-qui seraient sollicitées pour participer à de tels essais. Venant se surajouter aux Bonnes Pratiques Cliniques et aux Directives Européennes qui encadrent la recherche clinique, l’application pratique de la loi Huriet, par certains de ses aspects - en particulier I’obtention du consentement et l’accès aux « documents sources » –, crée des difficultés importantes pour les cliniciens et de nouveaux dangers pour les malades. Des modifications pourraient y être apportées pour la mettre en harmonie avec le devoir de soins et l’éthique médicale.

La loi du 27 juin 1990 relative aux droits et á la protection des personnes hospitalisées en raison de troubles mentaux et á leurs conditions d'hospitalisation a maintenant remplacé en France, I'ancienne loi de 1838 sur les « aliénés ». Elle précise les droits des malades et veut instaurer un meilleur contrôle des conditions d'hospitalisation. L'hospitalisation á la demande d'un tiers nécessite maintenant, en plus de la demande d'admission, deux certificats médicaux attestant que le consentement du malade est impossible, que son état nécessite des soins immédiats et une surveillance médicale constante. L'hospitalisation d'office exige un certificat médical circonstancie portant sur l'état actuel du malade. Elle est prononcée par le préfet du département. La levée de l’ hospitalisation d'office est décidée par deux psychiatres experts qui doivent établir que l'intéressé n'est plus dangereux. Ces nouvelles dispositions visent essentiellement à protéger le sujet sain contre I'arbitraire, plutôt que le malade contre son entourage et lui-même. La notion de consentement impossible est en particulier ambiguë et peut aboutir à exclure de l'hospitalisation des malades dont l'état va s'aggraver. La notion de dangerosité (article 348) sur les conditions d'entrée et de sortie des malades hospitalisés d'office fait appel à des prérequis contradictoires et devrait être clarifiée.

In this article, we explore the role of substitute decision-makers (SDMs) in matters of sexual expression for continuing care residents with diminished cognitive capacity. We examine how Alberta’s current use of SDMs can enable an “all-or-none” approach to competence, wherein a person either has capacity to make all decisions or is incapable of making any. Three factors facilitate an environment in which this approach can influence residents’ sexual expression. These include the wording of current legislation, lack of resources for SDMs, and relational dynamics between SDMs and care staff. We provide a critical review of existing legislation and empirical evidence of its challenges in practice. Though we focus on the Alberta context, there is reason to believe that similar issues persist in other Western jurisdictions. We offer several recommendations for how we can better support residents’ sexual autonomy in continuing care and avoid pitfalls of the “all-or-none” approach to competence.

Conducting experiments on humans may subject them to abuse and exploitation. The international community has developed principles, rules and norms that provide for safeguards against exploitative human experimentation. Recruiting a person by illegal means for illicit purposes has been criminalized as human trafficking. This article attempts, for the first time, to address human experimentation as a form of human trafficking. The article advocates for an expansive definition of the concept of human trafficking to include not only sex or labor but also medical or scientific tests that are conducted in violation of the law, also arguing that the international medical ethical principles, rules and norms may be more appropriately analyzed by using the three basic elements of a case of human trafficking, namely: (a) absence of consent; (b) abuse of a position of vulnerability; and (c) exploitation.

The new Quebec Civil Code came into effect on January 1,1994. This text enacted among other things the new provisions for consent to experimentation. In this article, we summarize these provisions and highlight the necessity of excluding from the majority of research protocols, people unable to consent without legal representative. Thanks to the database of a recent study, we then show that this provision can render certain gerontological studies invalid. This leads us to recommend that the Civil Code be amended in a way to allow impaired persons who are not legally represented to participate in studies that do not pose any serious risk to their health.

In Canada, provincial and territorial laws address circumstances in which a substitute decision-maker may be appointed for an adult deemed legally incapable of making decisions in one or more areas of life. We searched for provincial and territorial laws that explicitly address substitute decision-making about research participation, and found significant differences among Canadian jurisdictions. In some provinces and territories there is no direct statutory guidance on the issue. Differences among jurisdictions that address substitute decision-making about research in legislation include whether judicial intervention is required to authorize the substitute decision-maker, whether any advance directive in place must explicitly authorize the decision about research in order for a proxy to consent, and how risk and benefit thresholds beyond which substitute consent to research is prohibited are articulated. It is imperative that government, researchers, and the Canadian public revisit the principles underpinning substitute decision-making about research in light of national and international norms, in order to lend clarity and consistency to this area of law and research practice.