L’irruption de la maladie somatique grave chez un patient Diogène entraîne une cascade de conséquences rarement vues dans les approches rationnelles « normales ». Pendant la vie ambulatoire, à domicile, le refus d’investigations rend le diagnostic bien difficile sinon impossible, jusqu’à la complication entraînant l’hospitalisation ; cette complication est parfois le seul moyen de pénétrer « la bulle d’irréel » de la vie de ces patients. Attendre cette complication n’est pas sans danger, mais cela semble parfois la moins mauvaise voie possible pour éviter la contention violente d’une hospitalisation de force qui se passe toujours mal. En fin de vie, ces patients ont souvent besoin du cadre d’une unité de soins palliatifs tellement leur fin de vie est compliquée :
– la sévérité des complications somatiques véritablement invraisemblables, du fait de la négligence de lésions par ailleurs théoriquement améliorables ;
– « l’explosion familiale » car c’est régulièrement à l’occasion de la maladie somatique grave que la famille découvre l’état du domicile ou prend vraiment conscience de la psychose ou de la démence du proche.
Souvent la famille a un double travail à faire, alors, dans ce qui se découvre « a posteriori » de la vie du patient, véritable bouleversement psychique qui concerne à la fois :
– la réalité de la pathologie de structure familiale ;
– l’aggravation de la maladie par sa non prise en compte, entraînant des situations qui étaient à l’origine évitables.
Enfin, ultime épreuve dantesque, après le décès, la famille devra vider l’appartement au milieu des bestioles en tout genre, trier des quintaux de documents, d’emballages, de bricoles ou d’immondices… et découvrir avec horreur des archives insoupçonnées, des cartons de photos terribles, bref des pans entiers, cachés et pathologiques, de la vie de leurs proches. Un soutien prolongé et un travail psychothérapique sont alors nécessaires pour les survivants.