Développement et évaluation d’un programme de psychoéducation destiné aux parents d’enfant autiste

Abstract

L’accompagnement des parents d’enfants avec un trouble du spectre autistique (TSA) présente de multiples enjeux tant d’un point de vue clinique [3] que dans une perspective médico-économique [1]. Le nouveau plan Autisme 2013–2017 ainsi que les recommandations de la Haute Autorité de santé de 2012 insistent sur la nécessité de proposer un accompagnement parental multimodal favorisant la transmission d’information et de compétences ainsi qu’un soutien dans l’ajustement psychosocial au trouble. Dans ce contexte, l’Éducation thérapeutique (ETP) dans sa triple composante pédagogique, comportementale et psychologique fournit un modèle particulièrement pertinent. L’objectif de cette étude est de développer, mettre en place et évaluer l’impact et l’acceptabilité d’un programme d’ETP destiné aux parents d’enfant TSA. Afin de suivre la méthodologie de construction de programme d’ETP [2], notre dispositif a été développé à partir d’une étude préliminaire sur les besoins des parents d’enfants TSA [1]. Chaque séance collective accueille 10 parents. Les thématiques permettent d’aborder les différents aspects de la parentalité (compétences, connaissances, soutien émotionnel, etc.) tout en intégrant les spécificités des TSA. L’utilisation de techniques pédagogiques et d’activités structurées favorisent les échanges et la dynamique de groupe. Un service de garde d’enfant est proposé en parallèle afin de faciliter l’accès au programme. Une session pilote a été proposée au sein d’un Centre Ressources Autisme (CRA), avec un taux de participation de 83,3 %. À la fin du programme, les parents présentent une meilleure connaissance du trouble de leur enfant et rapportent un impact positif tant sur leur niveau d’information que sur leurs compétences éducatives et leur détresse émotionnelle. Cette première session fournit des résultats encourageants quant à la validité sociale et les bénéfices attendus de ce type de prise en charge pour l’accompagnement des parents d’enfants TSA.