Que signifie concrètement reconnaître et valoriser les savoirs d'expérience dans le cadre de services de psychiatrie orientés vers le rétablissement ? À partir d'une étude des missions confiées aux « médiateurs de santé pairs », et en utilisant la théorie pragmatiste de John Dewey, il s'agit ici d'interroger les conditions de possibilité et les limites d'une institutionnalisation des savoirs des patients. Plutôt que de penser cette institutionnalisation en termes d'intégration d'informations, Dewey nous permet de la penser comme la mise en débat des cadres interprétatifs et des critères d’évaluation du rétablissement.

Le développement de troubles psychiques favorise les ruptures biographiques dans l’existence des sujets qui en sont atteints. La complexité de leur évolution renvoie à des réponses thérapeutiques complexes. La rémission symptomatique, observée dans la perspective des professionnels de santé, n’est pas toujours corrélée au vécu des usagers. De plus, dans leur perspective, les différents secteurs de l’existence (vie sentimentale, logement, famille, profession, loisirs, etc.) font parfois l’objet d’une amélioration hétérogène.

Une « réponse humaine à la maladie » peut être proposée à partir d’une notion subjective, celle de rétablissement. Celle-ci implique l’autodétermination du sujet et la restauration d’un équilibre, aboli par les troubles, qui ne soit pas centré sur la maladie. Le concept de rétablissement s’oppose à un modèle objectivant de la maladie, qui propose un retour à l’état antérieur à travers une disparition des troubles. Le rétablissement est un processus impliquant une prise de conscience, une acceptation des difficultés et une motivation au changement. Il est rythmé par des moments décisifs (tel le turning point) sur fond de changements permanents. Progressivement s’opère une redéfinition de soi permettant de nouveaux choix vers une « vie accomplie » [1]. Ce type de rapport à soi met en exergue la dimension éthique d’un processus qui ne se réduit pas au résultat du soin, mais s’exerce en complémentarité. Le rétablissement questionne l’accompagnement médical susceptible de favoriser ce processus. Les échanges narratifs permettent au sujet de redevenir « auteur, narrateur et acteur » [2] à travers le récit de soi et une dimension de « mimesis praxeo » (représentant de l’action). La place des pairs est centrale par son soutien favorisant la constitution d’une identité de personne retrouvant une vie active sociale.

Par ailleurs, des outils thérapeutiques – dont la remédiation cognitive – qui permettent de renforcer les processus préservés et de mieux composer avec les troubles, sont de nature à favoriser le rétablissement [3].

La recherche-action EMILIA (2005–2010), financée par la Commission européenne, a décrit sur huit sites européens les obstacles et les facilitateurs à l’accès à la formation et à l’emploi des personnes vivant avec un trouble psychique [1,3]. Ce programme a vu la création, à Paris, du Centre EMILIA, qui propose aujourd’hui d’expérimenter une double approche vers l’inclusion dans le monde de l’emploi. D’un côté, il s’agit de soutenir l’entreprise quant à la problématique de l’apparition d’un trouble de santé mentale chez un salarié et, de l’autre, d’intégrer des personnes handicapées psychiques directement dans l’emploi en milieu ordinaire. Le centre propose un programme de formation et de job coaching qui repense non seulement le retour ou l’accès à l’emploi mais qui crée aussi une véritable politique d’entreprise sur l’inclusion sociale des personnes vivant avec un trouble psychique. Au travers du Centre Emilia et en lien avec le médecin de santé au travail, l’entreprise propose un accompagnement, en forme de coaching individuel couplé à des formations collectives. Les formations, basées sur le modèle du rétablissement, s’appuient sur le soutien par les pairs, notamment par d’autres professionnels qui ont déjà vécu un trouble psychique, des pairs aidants [2]. Les formations collectives inter-entreprises s’avèrent être une des voies les plus efficaces pour la personne de réussir son projet de retour ou d’accès à l’emploi, en raison de la dynamique de soutien par les pairs et de mutualisation des compétences acquises lors de l’expérience du vécu de la maladie. Ces démarches individuelles de formation et de job coaching s’inscrivent dans une offre de formations pour l’ensemble des salariés à la promotion de la santé mentale en milieu professionnel, à la lutte contre la stigmatisation de la maladie mentale et à la solidarité avec les personnes vivant avec un trouble psychique.

Orienter les soins et les services vers le rétablissement réalise un nouvel enjeu qui bouleverse les schémas de soins habituellement centrés sur l’institution et la maladie. Le mouvement de la réhabilitation a fait connaître le concept de rétablissement qui traduit l’expression des choix des usagers. Ce concept de rétablissement illustre des données connues mais peu valorisées : le pronostic des maladies mentales est favorable pour la moitié des personnes atteintes et dépend aussi de facteurs subjectifs et sociaux. Les objectifs jugés primordiaux par les soignants doivent alors être confrontés aux objectifs personnels des patients et usagers dans une nouvelle alliance thérapeutique, dans une éthique tenant compte de la vulnérabilité et de l’autonomie des personnes handicapées psychiques. Les soins orientés vers le rétablissement développeront des stratégies privilégiant les soins ambulatoires et les interventions écologiques, la qualité de vie immédiate, la préservation du pronostic fonctionnel et la déstigmatisation.

Le Clubhouse Paris est un lieu d’activité et d’entraide qui se donne comme mission de participer au rétablissement des personnes vivant des troubles mentaux invalidants. Lieu non médicalisé, de droit commun, inscrit dans la cité, le Clubhouse a 3 missions : rompre l’isolement, lutter contre les discriminations et la stigmatisation, aider à l’insertion sociale et professionnelle. Interrogeons la notion de rétablissement dans cette jeune association qui s’appuie sur une modélisation expérimentée depuis plus de 60 ans à travers différents pays dans le monde. La question du rétablissement est en premier lieu articulée à la définition même du lieu et la structuration de l’association (association loi 1901, emplacement géographique, profil des salariés, tourné vers l’insertion professionnelle, généraliste…). En second lieu, ce sont toutes les pratiques quotidiennes d’accompagnement et de soutien qui sont mises à l’épreuve du rétablissement (autogestion, coaching, pair-aidance,…) et que nous proposons de discuter. En quoi le Clubhouse Paris nous invite à repenser un certain nombre de pratiques et nous interroge sur les pratiques au service du rétablissement ?

Il y a au moins deux façons de justifier ou de défendre la pratique de la décision médicale partagée en psychiatrie. La première est de faire valoir les effets positifs de cette pratique : elle contribue à l’établissement d’une alliance thérapeutique, à favoriser l’observance du traitement et de cette façon à optimiser les résultats thérapeutiques. Une seconde manière de justifier cette pratique consiste à montrer qu’elle s’impose, en quelque sorte logiquement, dans certains paradigmes médicaux contemporains. Dans la médecine centrée sur la personne, l’objectif des soins n’est plus seulement de réduire les troubles ou de lutter contre la maladie, mais de tenir compte également des attentes ou des préférences de la personne, de ses choix existentiels comprenant ses objectifs personnels. Dès lors la participation active de la personne à l’élaboration de son programme de soin apparaît requise, pour véritablement prendre en compte ses priorités. Le paradigme de la médecine fondée sur des preuves a pour ambition d’optimiser les choix thérapeutiques non seulement en fonction des données de la recherche les plus complètes et les plus récentes, mais également en tenant compte de facteurs contextuels que permet d’apprécier l’expérience du clinicien, et des valeurs pouvant aussi orienter la décision thérapeutique, en particulier quand il s’agit de valeurs propres à la personne elle-même. Il est pour cette raison nécessaire d’associer la personne au processus de choix thérapeutique. Le paradigme du rétablissement en psychiatrie se caractérise par une visée qui n’est plus seulement la réduction des troubles (la rémission), mais le réengagement dans une vie active et sociale, dont la forme et l’orientation précise ne peuvent être définies légitimement que par la personne concernée elle-même. Sa participation active au programme qui la soutient dans cette démarche est donc aussi un prérequis de toute pratique axée sur le rétablissement.

Le concept de rétablissement a été introduit comme principe organisateur des soins aux patients souffrant de troubles mentaux sévères. L’enjeu du rétablissement est de promouvoir l’acceptation de ce qui ne peut pas être changé, puis de construire un nouveau projet de vie positif. Se rétablir implique la plupart du temps pour le patient de redéfinir son identité et de trouver un nouveau sens à sa vie. D’innombrables publications ont porté sur l’organisation des soins selon ce concept. Cependant les aspects portant sur le vécu des patients n’ont pas encore été étudiés à leur juste mesure. Lors de cette session, nous aborderons trois thèmes relatifs à cette expérience du sujet : les perturbations de son identité, le rôle de la spiritualité et le sens de la vie. Notre réflexion s’appuiera sur les travaux scientifiques récents des trois intervenants. L’identité est lourdement mise à l’épreuve lors de l’irruption d’un trouble psychiatrique sévère en raison du traumatisme occasionné par l’émergence des symptômes, des conséquences sociales qui enferment le sujet dans un rôle de malade ou de personne handicapée, mais aussi parfois des troubles cognitifs qui grèvent la capacité des patients de donner un sens à cette expérience déstructurant l’identité. Face aux souffrances subies dans l’expérience d’un trouble psychiatrique, la spiritualité peut représenter une aide souvent négligée par les cliniciens. Ce thème sera abordé notamment par rapport aux troubles psychotiques chroniques mais aussi par rapport aux conduites suicidaires. Enfin, s’il apparaît nécessaire pour chacun de trouver un sens à sa vie, les conséquences sociales et interpersonnelles d’un trouble mental vont de manière inéluctable nécessiter une redéfinition de ce sens. Cela notamment par rapport aux valeurs de l’individu qui impactent sur ce paramètre. Les applications cliniques pratiques de ces recherches seront développées en insistant sur les liens réciproques entre ces domaines essentiels du rétablissement.

La psychoéducation voire l’éducation thérapeutique se définit comme une intervention didactique et thérapeutique qui vise à informer les patients et leurs proches sur les différents aspects de la schizophrénie et à promouvoir les capacités pour y faire face. Elle vise l’acquisition de connaissances sur la maladie mais aussi la gestion des enjeux psychologiques qui y sont liés ainsi que les stratégies visant à modifier des comportements inadéquats. C’est un processus de formation du patient dans des domaines du traitement et de la réadaptation, afin de favoriser l’acceptation de la maladie et de promouvoir la coopération active aux soins. C’est un outil thérapeutique indispensable mais qui doit s’intégrer dans une prise en charge individualisée en tenant compte des différentes dimensions du rétablissement, et notamment de la perception subjective du patient de ses troubles et de son traitement. Ce qui implique une évaluation globale personnalisée, clinique, neuropsychologique, et fonctionnelle du patient en amont de la psychoéducation et en partenariat avec l’ensemble des acteurs intervenant autour de la prise en charge globale du patient. Au travers notre expérience sur l’unité centre de remédiation cognitive et de réhabilitation médico-psychosociale, région Picardie, Oise (CRISALID) et la mise en place de modules d’éducation thérapeutique spécifiques (MODIP, MODEN) depuis 2009, nous aborderons les différentes étapes nécessaires à la construction progressive d’une alliance thérapeutique en s’appuyant sur les ressources du patient (grâce notamment à l’évaluation initiale) et sur le réseau de soins existant autour de celui-ci. Nous illustrerons également ce processus d’engagement thérapeutique au travers de vignettes cliniques.

Le rétablissement est un processus visant à promouvoir l’acceptation de ce qui ne peut pas être changé, puis de construire un nouveau projet de vie positif. Se rétablir implique donc de trouver l’espoir, de redéfinir l’identité et de trouver un sens à la vie. Les philosophes puis les thérapeutes existentialistes se sont penchés sur la question du sens. Le sens revêt deux significations :

– que signifient nos vies ?

– à quoi servent nos vies ?

Le sens de la vie est en lien avec une bonne estime de soi. Il découlerait cependant principalement d’une bonne congruence entre nos valeurs (définies comme « des croyances stables selon lesquelles certains buts dans la vie sont préférables à d’autres ») et les moyens donnés par le contexte social pour les appliquer. Nous décrirons dans cet exposé l’application d’un modèle postulant que chez les sujets souffrant de troubles mentaux, des éléments biologiques, psychologiques (p. ex. déficits motivationnels, idées délirantes) et sociaux (isolement) vont empêcher la reconnaissance de valeurs par le sujet, puis leur mise en application. Cela aura un impact sur le sens de la vie. Ce manque de sens va influencer négativement en feed-back la motivation, l’estime de soi et impacter sur des symptômes dépressifs. Notre étude a porté sur 176 sujets dont 75 souffraient de troubles psychotiques, 38 de trouble de la personnalité borderline, 35 de trouble bipolaire et 28 d’anorexie. Globalement, nos hypothèses ont été validées par une analyse de médiation : certains symptômes (manque d’espoir, dépression) influencent les valeurs ; celles-ci sont associées au sens de la vie ; en retour, celui-ci impacte sur des symptômes. Ces résultats, observables dans les quatre groupes diagnostiques, suggèrent de considérer les valeurs et le sens dans la prise en charge orientée sur le rétablissement des patients souffrant de troubles mentaux persistants.

La pratique de la décision médicale partagée est désormais entrée dans l’usage dans les disciplines médicales pour lesquelles les choix thérapeutiques sont complexes, lourds de conséquences et d’enjeux (vitaux, de qualité de vie…), et exigent par conséquent la prise en compte des préférences et valeurs des patients. Devenue un critère de qualité de soin, elle fait l’objet de recommandations de la part des tutelles . En psychiatrie, cette approche, qui transforme la relation médecin–malade, est encore peu revendiquée dans notre pays, et son intérêt sans doute encore sous-estimé. Elle suscite pourtant un intérêt croissant dans de nombreux pays, étant l’expression d’une médecine qui n’est plus seulement centrée sur la maladie, mais désormais aussi sur la personne et sur son devenir. Restaurer la personne dans une posture active de gestion de sa maladie, de reprise d’un contrôle sur sa vie, devient dès lors un objectif majeur, exigeant de valoriser ses compétences et de promouvoir – jusque dans le soin – ses capacités de choisir, de décider et d’agir. Dans le même esprit, en psychiatrie, le recours aux « directives anticipées » concernant la conduite à tenir en cas de rechute, illustre ce souci d’associer la personne aux décisions relatives à son traitement, y compris en période de crise, pour établir une relation de partenariat plutôt que d’assistance. L’enjeu est non seulement une meilleure acceptation et observance des choix thérapeutiques, mais un soutien au processus d’autonomisation et de rétablissement de la personne. Des études montrent que la majorité des patients souhaitent être associés aux décisions concernant leur traitementet de nombreux travaux s’attachent à favoriser l’identification des préférences, valeurs et attentes des patients et à soutenir la mise en œuvre de cette pratique en santé mentale [3,4].

La spiritualité et la religion jouent un rôle important pour certains patients souffrant de troubles psychotiques ou dépressifs. Toutefois, les psychiatres se sont souvent arrêtés aux aspects négatifs de ces aspects. Nous avons étudié récemment cette dimension chez des patients souffrant de psychose chronique. Nos résultats démontrent une plus grande religiosité des patients en comparaison aux soignants, ainsi qu’à la population générale. Seule une minorité de patients présente une croyance spirituelle que l’on peut qualifier de pathologique (14 %). La religion joue un rôle majoritairement positif pour l’image de soi (espoir, estime de soi), pour les symptômes de la maladie et pour les relations sociales. La religion a un effet protecteur par rapport à la prise de drogues. Différents exemples de la manière dont la religion peut être utilisée par les patients pour faire face à leurs difficultés seront énumérés durant l’exposé. Des études épidémiologiques et cliniques montrent que les pratiques religieuses et spirituelles diminuent le risque de passage à l’acte suicidaire. Nous détaillerons une étude que nous avons réalisé chez des personnes hospitalisées suite à des tentatives de suicide. Il apparaît dans cette population une spiritualité plus basse que celle rencontrée dans la population générale. Une spiritualité élevée, particulièrement par rapport à sa dimension « Sens de la vie », semble protéger de la récidive que nous avons évaluée sur une période de 18 mois. Dans un contexte de trouble mental chronique et grave, la religion et la spiritualité semblent être des éléments susceptibles d’aider considérablement certains patients. Il semble qu’il s’agisse d’un domaine relativement peu exploré par les soignants. Les manières dont cette thématique devrait être abordée dans la prise en charge des patients souffrant de troubles psychiatriques sera discutée.